Svetovni dan redkih bolezni: ponudili smo roko, odprto dlan po najboljših močeh

V Medisu smo se pridružili svetovnemu prizadevanju za boljše razumevanje, prepoznavanje in zdravljenje redkih bolezni. Spodbudne misli za bolnike in njihove družine smo napisali na dlani.

Pobudi osveščanja smo se ob mednarodnem dnevu redkih bolezni priključili tudi v Medisu. V državah srednje in vzhodne Evrope pomembno sodelujemo z zdravstvenimi inštitucijami in društvi bolnikov za boljši dostop do zdravljenja redkih bolezni. Že 30 let je naše osnovno poslanstvo skrb za bolnika. Ob tej priložnosti smo se na najbolj ranljivo skupino in njihove svojce zaposleni še posebej spomnili. Ponudili smo roko, odprto dlan, po svojih najboljših močeh.

Redke bolezni

Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožujoče. Večinoma so neozdravljive in doživljenjske.

Redke bolezni, ki so pogosto genetskega izvora, prizadenejo majhno ali celo izjemno majhno število bolnikov, običajno manj kot enega od 2.000 posameznikov. Manj kot 5 % teh bolnikov ima na voljo odobrene možnosti zdravljenja. V Evropski uniji z eno od oblik redke bolezni živi približno 25 do 30 milijonov bolnikov, od teh jih okrog 120.000 živi v Sloveniji. Do sedaj je prepoznanih okoli 7.000 redkih bolezni. Omogočanje dostopa do novih možnosti zdravljenja je za te bolnike, njihove svojce, strokovnjake in zdravstvene sisteme velik izziv.

Medis se pridružuje pobudi

V Medisu smo se pridružili svetovnemu prizadevanju za boljše razumevanje, prepoznavanje in zdravljenje redkih bolezni. Spodbudne misli za bolnike in njihove družine smo napisali na dlani. Zavedamo se, da rok medsebojne pomoči in podpore ni nikoli dovolj
 


Redke bolezni v številkah

  • 1 od 2 bolnikov z redko boleznijo je otrok.
  • 3 od 10 otrok z redko boleznijo ne bodo dočakali petega leta starosti.
  • Po vsem svetu je več kot 300 milijonov bolnikov z diagnosticirano redko boleznijo.
  • Skoraj vse bolezni genetskega izvora so redke, vse redke bolezni pa niso genetskega izvora, jih je pa večina (72 %).

Reference: