Međunarodni dan retkih bolesti

U Medisu smo se pridružili svetskim naporima za bolje shvatanje, prepoznavanje i lečenje retkih bolesti. Podsticajne misli za pacijente i njihove porodice napisali smo na dlanove.

Inicijativi osveštavanja povodom Međunarodnog dana retkih bolesti priključio se i Medis. U zemljama srednje i istočne Evrope blisko sarađujemo sa zdravstvenim institucijama i društvima pacijenata za bolji pristup lečenju retkih bolesti. Već 30 godina naša osnovna misija je briga za pacijenta. Tom prigodom zaposleni su se setili naročito najranjivije grupe pacijenata i njihovih porodica. Ponudili smo im ruku, otvoreni dlan kao znak podrške.

Retke bolesti

Retke bolesti su hronične, progresivne, uzrokuju oštećenja i često ugrožavaju život. Većinom su neizlečive i doživotne.

Retke bolesti, koje su često genetskog porekla, pogađaju mali ili čak izuzetno mali broj pacijenata, obično manje od jednog od 2.000 pojedinaca. Manje od 5% tih pacijenata ima pristup odobrenim mogućnostima lečenja. U Evropskoj uniji s jednim od oblika retke bolesti živi približno 25 do 30 miliona pacijenata. Do sada je prepoznato oko 7.000 retkih bolesti. Obezbeđivanje pristupa novim mogućnostima lečenja za te bolesnike, stručnjake i zdravstvene sisteme je velik izazov.

Medis se pridružuje inicijativi

U Medisu smo se pridružili svetskim naporima za bolje shvatanje, prepoznavanje i lečenje retkih bolesti. Podsticajne misli za pacijente i njihove porodice napisali smo na dlanove. Svesni smo da nikada nema dovoljno ruku međusobne pomoći i podrške.


Retke bolesti u brojkama

  • 1 od 2 pacijenta sa retkom bolešću je dete.
  • 3 od 10 dece sa retkom bolešću neće dočekati petu godinu života.
  • Po čitavom svetu ima više od 300 miliona pacijenata sa dijagnostikovanom retkom bolešću.
  • Skoro sve bolesti genetskog porekla su retke, međutim, sve retke bolesti nisu genetskog porekla, ali ih je većina (72%).
  • Čak 70% bolesti genetskog porekla započinje već u detinjstvu.
  • Prosečno traje 4,8 godina da se dijagnoza retke bolesti potvrdi. 
  • Registrovana su 3802 leka za retke bolesti (lekovi siročad).

Reference: