Međunarodni dan rijetkih bolesti

U Medisu smo se pridružili svjetskim naporima za bolje razumijevanje, prepoznavanje i liječenje rijetkih bolesti. Poticajne misli za bolesnike i njihove obitelji napisali smo na dlanove.

Inicijativi osvještavanja povodom Međunarodnoga dana rijetkih bolesti priključio se i Medis. U zemljama srednje i istočne Europe blisko surađujemo sa zdravstvenim institucijama i društvima bolesnika za bolji pristup liječenju rijetkih bolesti. Već 30 godina naša je osnovna misija briga za bolesnika. Tom prigodom zaposlenici su se sjetili osobito najranjivije skupine bolesnika i njihovih obitelji. Ponudili smo im ruku, otvoreni dlan kao znak podrške.

Rijetke bolesti

Rijetke bolesti su kronične, progresivne, uzrokuju oštećenja i često ugrožavaju život. Većinom su neizlječive i doživotne.

Rijetke bolesti, koje su često genetskoga podrijetla, pogađaju mali ili čak izuzetno mali broj bolesnika, obično manje od jednoga od 2.000 pojedinaca. Manje od 5 % tih bolesnika ima pristup odobrenim mogućnostima liječenja. U Europskoj uniji s jednim od oblika rijetke bolesti živi približno 25 do 30 milijuna bolesnika. Do sada je prepoznato oko 7.000 rijetkih bolesti. Osiguravanje pristupa novim mogućnostima liječenja za te je bolesnike, stručnjake i zdravstvene sustave velik izazov.

Medis se pridružuje inicijativi

U Medisu smo se pridružili svjetskim naporima za bolje razumijevanje, prepoznavanje i liječenje rijetkih bolesti. Poticajne misli za bolesnike i njihove obitelji napisali smo na dlanove. Svjesni smo da nikada nema dovoljno ruku međusobne pomoći i podrške.


Rijetke bolesti u brojkama

  • 1 od 2 bolesnika s rijetkom bolešću je dijete.
  • 3 od 10 djece s rijetkom bolešću neće dočekati petu godinu života.
  • Po čitavom svijetu ima više od 300 milijuna bolesnika s dijagnosticiranom rijetkom bolešću.
  • Gotovo su sve bolesti genetskoga podrijetla rijetke, međutim, sve rijetke bolesti nisu genetskoga podrijetla, ali ih je većina (72 %).
  • Čak 70 % bolesti genetskoga podrijetla započinje već u djetinjstvu.
  • Prosječno traje 4,8 godina da se dijagnoza rijetke bolesti potvrdi.
  • Registrirana su 3802 lijeka za rijetke bolesti (lijekovi siročad).

Reference: