Međunarodni dan rijetkih bolesti

U Medisu smo se pridružili svjetskim naporima za bolje razumijevanje, prepoznavanje i liječenje rijetkih bolesti. Podsticajne misli za pacijente i njihove porodice napisali smo na dlanove.

Inicijativi osvještavanja povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti priključio se i Medis. U zemljama srednje i istočne Evrope blisko sarađujemo sa zdravstvenim institucijama i društvima pacijenata za bolji pristup liječenju rijetkih bolesti. Već 30 godina naša osnovna misija je briga za pacijenta. Tom prigodom zaposleni su se sjetili naročito najranjivije grupe pacijenata i njihovih porodica. Ponudili smo im ruku, otvoreni dlan kao znak podrške.

Rijetke bolesti

Rijetke bolesti su hronične, progresivne, uzrokuju oštećenja i često ugrožavaju život. Većinom su neizlječive i doživotne.

Rijetke bolesti, koje su često genetskog porijekla, pogađaju mali ili čak izuzetno mali broj pacijenata, obično manje od jednog od 2.000 pojedinaca. Manje od 5% tih pacijenata ima pristup odobrenim mogućnostima liječenja. U Evropskoj uniji s jednim od oblika rijetke bolesti živi približno 25 do 30 miliona pacijenata. Do sada je prepoznato oko 7.000 rijetkih bolesti. Obezbjeđivanje pristupa novim mogućnostima liječenja za te bolesnike, stručnjake i zdravstvene sisteme je velik izazov.

Medis se pridružuje inicijativi

U Medisu smo se pridružili svjetskim naporima za bolje razumijevanje, prepoznavanje i liječenje rijetkih bolesti. Podsticajne misli za pacijente i njihove porodice napisali smo na dlanove. Svjesni smo da nikada nema dovoljno ruku međusobne pomoći i podrške.

Rijetke bolesti u brojkama

  • 1 od 2 pacijenta s rijetkom bolešću je dijete.
  • 3 od 10 djece s rijetkom bolešću neće dočekati petu godinu života.
  • Po čitavom svijetu ima više od 300 miliona pacijenata s dijagnostikovanom rijetkom bolešću.
  • Skoro sve bolesti genetskog porijekla su rijetke, međutim, sve rijetke bolesti nisu genetskog porijekla, ali ih je većina (72%).
  • Čak 70% bolesti genetskog porijekla započinje već u djetinjstvu.
  • Prosječno traje 4,8 godina da se dijagnoza rijetke bolesti potvrdi. 
  • Registrovana su 3802 lijeka za rijetke bolesti (lijekovi siročad).

Reference: